Nieuwsbrief juli 2020
Nieuwsbrief juli 2020
Beste mensen,
Bij deze onze nieuwsbrief met als eerste item, de coronacrisis waar we ons allen in bevinden. Diverse zaken zijn inmiddels weer opgestart, per 1 juli is het LOA/LHON onderzoek in het lab weer mogen starten. Valys is weer gaan rijden, de treinen, bussen, allen met nieuwe regels. Vandaag in het nieuws, de test van de Corona app, door blinden en slechtzienden, een lid van ons neemt ook hieraan deel.
Visueel beperkt en de corona richtlijnen, hoe schat je die anderhalve meter in? Overal duiken plexiglas schermen op, markeren lijkt mij noodzakelijk. Een beetje begrip zou ook al fijn zijn. Heb jij ervaringen met de corona richtlijnen, deel ze met elkaar!
Update risicomedicatielijst:
Recent is een update van de lijst met geneesmiddelen (medicijnen), die met voorzichtigheid moeten worden gebruikt of vermeden bij patiënten met een primaire mitochondriële ziekte, gepubliceerd. Deze lijst is samengesteld door een groep van 16 experts in mitochondriële ziekten (artsen, apothekers en wetenschappers) uit 6 verschillende landen, na zorgvuldig literatuuronderzoek en overleg. Het is belangrijk om te benadrukken dat deze informatie nuttig is als leidraad, beslissingen met betrekking tot het voorschrijven van geneesmiddelen moeten altijd worden afgestemd op de specifieke behoeften en risico’s van elke individuele patiënt. Hierover kunt u uw behandelend arts raadplegen.
Voor de samenvatting zie de website van de IMP (International mito-patients):
Voor de samenvatting zie de website van de IMP (International mito-patients):
Voor het volledige artikel zie:
Een beknopt overzicht vind je hier:
Voor een narcose kan het helpen om de anesthesist te vragen de middelen te gebruiken die hij /zij ook voor mensen met een spierziekte zou gebruiken.
Nieuwe donorwet:
Er zijn voor mensen met LOA/LHON en of dragers/draagsters géén beperkingen om je aan te melden als donor.
Corona:
Mensen met LOA/LHON, en dragers/draagsters zijn géén verhoogde risicogroep voor het krijgen van corona.
LOA/LHON folder:
Er is een LOA/LHON folder in de maak, en wij hopen die op onze volgende bijeenkomst te presenteren.
Informatie:
Wij willen jullie zoveel en zo vaak mogelijk bedienen met allerlei informatie, tips, leuke dingen etc. Samen sta je immers sterk. Maar dan moet je wel deze informatie zoeken en delen. Wie o wie heeft er tijd en zin om hier aan mee te werken. Dit kan gewoon van huis uit, wanneer en zo vaak als jij maar wilt. Stuur ons even een berichtje als jij diegene bent die ons wilt helpen, het wordt gewaardeerd door iedereen. Tevens zoeken wij mensen die ons bestuur komen versterken.
LOA/LHON bijeenkomst:
Helaas kunnen wij hiervoor op dit moment nog geen datum noemen, zolang de 1,5 meter samenleving blijft is het niet mogelijk om deze op een verantwoorde en betaalbare manier te organiseren. In ieder geval hopen wij deze weer op zo kort mogelijke termijn te kunnen houden, tot die tijd kunt u natuurlijk altijd met al uw vragen bij het bestuur terecht. Gebruik hiervoor onze, website, email, facebookgroep of bel ons!
Contributie:
Mocht u uw contributie nog niet betaald hebben doe dat dan gerust, zie onze website voor ons bankrekeningnummer.
Informatiedag mitochondriële ziekten 2020:
Deze gaat 3 oktober niet door, daarvoor in de plaats is er 25 september om 16:00 een Zoom webinar, het begin is 1 uurtje update vanuit het RCMM, (Radboud Centre for Mitochondrial Medicine) daarna digitaal lotgenotencontact. Heb je interesse laat het weten dan ontvang je de verdere informatie. Aanmelden is ook mogelijk via facebook, Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week.
Tot slot:
Volg voor actuele informatie onze website en of sluit je aan bij onze besloten facebookgroep, laagdrempelig om ervaringen te delen met elkaar. Voor overige vragen of een luisterend oor, is het bestuur altijd bereikbaar.
Wij wensen u een mooie zomer toe!!
Bestuur Belangenvereniging LOA/LHON
