Bijeenkomsten 2024
20 april - LOA/LHON Bijeenkomst
Zaterdag 20 april vindt er weer een bijeenkomst plaat. Het belooft zoals u van ons gewend bent, weer een interessante dag te worden. U kunt zich via deze link vast aanmelden.
Bijeenkomsten 2023
Zaterdag 21 september werd alweer de derde LOA/LHON dag georganiseerd en dit keer kon u inbreng in het programma hebben! Het werd hierdoor een geslaagde dag. Een verslag van de dag vind je hier.
In april heeft de tweede LOA/LHON dag plaats gevonden. Het programma zat vol met interessante sprekers. Een verslag van de dag vind je hier.
Jubileumcongres Nederlandse Patiënten Federatie, een congres ter gelegenheid van het 25- jarig bestaan, in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum. Tijdens het jubileumcongres staat regie van de patiënt en de kracht van de patiënten organisaties centraal. Lezingen, diverse workshops, informatiemarkt. Centraal deze dag staat de regie van de patiënt en de kracht van de patiëntenorganisaties.
Doel:
Wij hopen deze dag te ervaren waar onze belangenvereniging nu staat, en waar wij in de toekomst zullen staan, en hoe dat te verwezenlijken.
Aanwezig:
Ad Alblas, Bernadette Hulskramer
VSOP Eindsymposium Samen beslissen een plek in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Bijeenkomst waar de VSOP vier uitgebreide hulpmiddelen presenteert. die het proces van Samen beslissen, tussen arts en patiënt kunnen ondersteunen. D.m.v. instructies, handreikingen voor de ontwikkeling van zorgnetwerken, en zorgprofessionals.
Bezoek:
Ad Alblas, Gijs Baars
Nationale Informatiedag Mitochondriële Ziekten 2018, in het Radboud UMC. Informatieve dag over mitochondriële aandoeningen, spreker, Jan Smeitink, huidig LHON onderzoek, dat plaats vind in het onderzoek centrum Khondrion, in Nijmegen. Is uitgebreid besproken.
Doel:
Om zoveel mogelijk informatie te verkrijgen over mitochondriële aandoeningen en vooral over LHON. Het maken van nieuwe medische contacten om de positie van onze belangenvereniging te versterken.
Aanwezig:
Het voltallig bestuur en een groep belangstellenden.
Bijeenkomst over de Kijksluiter Videobox, verzorgd, door Zorganimaties. Diverse vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, hadden een discussie over de mogelijkheden van Kijksluiter en het idee voor een Kijksluiter Videobox
Doel:
Kijksluiter heeft tot doel, animatievideo's waarin in begrijpelijke spreektaal, de bijsluiter uitgelegd word. De aanwezigen moesten feedback geven, de waardering is hoog en heeft een toegevoegde waarde voor de achterban.
Aanwezig:
Bezocht door Ad Alblas
Gesprek met medisch team, Radboud UMC, dat onze Belangenvereniging wil gaan ondersteunen.
Aanwezig:
Volledig bestuur
Algemene Ledenvergadering VSOP, met uitleg over onze Belangenvereniging en waarom wij toegelaten dienen te worden bij de VSOP.
Géén bezwaren en wij zijn toegelaten als lid van de VSOP. De VSOP zet zich in voor alle mensen met zeldzame of genetische aandoeningen en hun naasten.
Aanwezig:
Ad Alblas